Людмила (otevalm) wrote,
Людмила
otevalm

Блогер! Помоги детям! Подпишись под петицией!

Разрешить ввоз препаратов, не зарегистрированных в РФ, но прошедших клинические испытания и разрешенных к применению в большинстве стран, являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний.

Сотни и тысячи детей принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут.

Закон 532 ФЗ, который вступил в силу 23.01.2015 г., поставил жизнь наших детей под угрозу, а родителей и фонды лишил возможности привозить данные препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет.

Мы, родители детей, больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями, боролись за право своих детей жить, закупали препараты за свои деньги, и теперь мы стали преступниками.

Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из-за того, что эти лекарства не зарегистрированы в России?

Помогите нам, пожалуйста. Подпишите петицию.

Президент ассоциации больных туберозным склерозом и фонда "Содружество" (помощь больным эпилепсией)
Ева Стюарт.

Президент общества помощи больным эпилепсией Проекта "Не бойся" Генералов В.О.

Оригинал взят у voxpop_66 в Блогер! Помоги детям! Подпишись под петицией!

Tags: благотворительность
Subscribe
promo otevalm august 1, 2017 10:00 45
Buy for 50 tokens
Как она начиналась... Часть1 На фото (справа) - мой дед, Анисимов Михаил Сидорович, 1882 года рождения. К моменту начала Первой Мировой войны, ему было 32 года. Жил он с женой и дочерью в Пермском крае. С первого дня военных событий в России, вел дневник, в котором отражал события тех…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments