Людмила (otevalm) wrote,
Людмила
otevalm

Categories:

Поможем Оленьке. Присоединяйтесь!



Мама Оли Говориной обратилась за помощью.

Для того, чтобы сохранить жизнь девочке и поддержать семью в ежедневной борьбе со смертельным недугом, необходимы средства на медицинское обеспечение жизнедеятельности ребенка, на её реабилитацию. Я попросила маму Оли описать сложившуюся ситуацию.

Под катом рассказ Надежды, фото и документы, подтверждающие заболевание ребенка.


История нашей семьи начинается с 12 сентября 2003 г. - состоялась наша свадьба! Мы долго не решались родить ребёночка, зная, что это большая ответственность. Мы долго и тщательно подходили к этому вопросу. В один прекрасный день почувствовала, что что-то изменилось во мне, и поняла, во мне зародилась жизнь. Я была счастлива, мне хотелось, чтобы быстрее появился живот, чтобы все окружающие видели, что у меня будет малыш.

Самое сокровенное, что может быть в жизни женщины – это рождение ребенка. Еще когда ни кому и в голову не приходит, что ты носишь малыша, это только твой секрет, но ты-то уже знаешь, что в тебе бьется жизнь. Состояние постоянного парения не отпускает ни на секунду, как будто с облака на облака прыгаешь. А когда первое шевеление, когда ты вдруг замираешь… и в голове стучит мысль, то или не то…

8 февраля 2006 г. на свет появилась прекрасная девочка Оленька! Врачи говорили, - у вас здоровенькая девочка! В тот момент счастье переполняло меня, я всегда мечтала о доченьке. Я думала, что жизнь исполняет все мои мечты.
Но жизнь в тот момент преподносила нам свои сюрпризы, о которых просто не возможно было предположить...



Наша девочка, росла здоровенькой, жизнерадостной, умненькой, в годик очень хорошо говорила, знала все оттенки цветов, начинала ходить, да так, что окружающие нас люди всегда спрашивали её возраст и были сильно удивлены её способностям.



Мы радовались, что у нас растёт необычный ребёнок, но судьба распорядилась по-другому. В полтора года мы стали замечать, что она слабеет, с трудом поднимается на ножки, с каждым днём, неделей, месяцем ей становилось только хуже. И она практически перестала подниматься на ножки. Врачи разводили руками, выписывали таблетки, уколы. Но, как выяснилось позднее, всё это бессмысленно.

Тот день у меня как у матери и сейчас стоит перед глазами. К нам домой пришёл доктор, и мы смотрели на него как на чудо. Он долго осматривал ребёнка и наконец, произнёс: «Я всё понял». В тот момент у меня появилась надежда, ну наконец-то он знает, что с Олечкой, сейчас он выпишет нам лекарство, которое поможет нам вылечить нашу девочку. Но доктор отвёл нас в другую комнату и сказал, у него есть предположение с очень высокой долей вероятности , что у Оли спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана и сказал: «Ваша дочка скоро умрёт. Она постепенно перестанет ходить, сидеть, атрофируются все мышцы, а потом она не сможет дышать, лекарства никакого нет, у вас очень редкое генетическое заболевание, которое не лечится, такие дети обречены… Рожайте второго ребёнка, он будет здоровым."

В этот момент земля уходила у меня из под ног… Почему я?… Почему моя доченька?…


После этого предположения мы решили удостовериться на 100% нет ли ошибки в этом диагнозе. Мы легли на обследование в ЦГДБ №9 в отделение неврологии. После нас направили в генетический центр для сдачи крови и отправки в московскую лабораторию на выявление этого заболевания. Но к превеликому сожалению пришли подтверждающие результаты из лаборатории. Диагноз подтверждён.

Мы старалась жить дальше с огромной болью на душе и неизвестностью, что делать и как жить дальше…

Однажды я познакомилась с девушкой, как оказалось у неё есть дочка такого же возраста как моя Оленька. Её дочка ходила в садик, и как-то раз, мы с ней вместе пошли её забирать, в тот момент я боялась разрыдаться, когда я увидела там детей. Они все бегали, прыгали, а моя Оля уже лежала, и чтобы она могла сидеть я подкладывала ей подушки. После того случая мой мир замкнулся в четырёх стенах квартиры. Оля перестала интересоваться игрушками, перестала держать карандаши, она смотрела только мультики.

Заходя к ней в комнату, я вытирала слёзы, что бы она меня видела только улыбающуюся. Хотя, не передать словами, как тяжело на это было смотреть, она лежит и не может подняться, а глазки всё понимают. В то время я потеряла веру во всё. Мой муж я думаю, очень сильно переживал, но никогда мне этого не показывал. Он погрузился в работу.

Я стала всё чаще слышать от бабушки, что нам надо подумать о втором ребёнке, но я даже представить этого не могла, ведь если я рожу ещё ребёнка, то этим самым предам Олю. Я была уверена, что, так как Олю не полюблю уже больше ни одного ребёнка. Но родственники продолжали настаивать - роди и не жди когда Оли не станет.

Наверное, эти слова зародили во мне сомнение, а вдруг все вокруг правы. Но поговорив с мужем, я услышала жестокий ответ: «Я не вынесу второго такого ребёнка». И всё равно, я стала возвращаться постепенно к этому разговору и мы с мужем сходили на консультацию в генетический центр. Где нам сказали, что ещё на ранних сроках можно сделать диагностику плода.

Через какое то время, в магазине я почувствовала , что у меня закружилась голова, и я всё поняла!
Муж очень сильно обрадовался, я даже не ожидала такой реакции, вечером после работы принёс огромный букет алых роз. Доченьке мы сказали: «Оля у тебя скоро будет братик!» Но она нам ответила, что нет сестричка!

После сдачи всех генетических анализов в Москве, нам прислали результаты, где было написано, что у нас родится здоровая девочка. Но я всё равно боялась, и в голову приходили разные мысли. Иногда ночами, когда не могла уснуть, я плакала и молилась "Господи пусть наша Оленька станет здоровой».

Когда живот стал большой, Оля меня спрашивала каждый день: «Ну когда же сестричка родится? Когда я гладила живот, Оля мне говорила: «Мамочка, не дави животик, ты же раздавишь мою сестрёнку!» Оле на тот момент было около 3-х лет . Когда мы спросили Олю как назовём сестрёнку, она сразу ответила, что назовём её Даша.

Перед рождением Даши, мы узнали, что в НИИ акушерства и гинекологии им. Д. О. Отта, в Санкт-Петербурге уже на протяжении нескольких лет изучают это заболевание, проводят экспериментальное лечение детей с таким заболевание как у Оли. После долгих переговоров с доктором, спустя шесть месяцев, он согласился нас принять. Двадцатого апреля 2009г. Оля с папой полетели в Санкт-Петербург к профессору Вахарловскому Виктору Глебовичу, на тот момент он сам болел и принял нас у себя дома. Он назначил целый ряд препаратов (конвулекс, церебролизин, нейромультивит и т. д.), посещение бассейна и массаж, но гарантий на выздоровления никаких не давал – это эксперимент, на который мы согласились не раздумывая.

Оле с каждым месяцем становилось лучше, она начала крепнуть, сначала она начала заново стоять на коленях в воде, а позднее и у опоры. Постепенно Оля начала передвигаться на коленочках, держась за опору. Счастье нас переполняло, появилась надежда на её выздоровление. Оле стало не хватать общения, и мы случайно узнали, что есть детский сад с группой кратковременного пребывания. Мы договорились о встрече с заведующей. Оля была счастлива, её переполняли эмоции, она так сильно хотела понравиться, что продемонстрировала все свои способности .Когда мы начали ходить в садик, мы первое время забирали её со слезами, она не хотела уходить.

По рекомендации профессора Вахарловского В.Г., Оле необходима солёная морская вода в июле 2010года мы с Олей полетели на юг. Море оказалось ей на пользу. Когда приехали после отпуска, мы сразу пришли с садик. Воспитательница спросила: «Как Оля передвигается дома?» Я ответила: «На коленях держась за стул». На что воспитательница мне сказала: «Оля начала передвигаться без опоры».



В ноябре 2010 года умер наш профессор из Санкт-Петербурга, благодаря которому наша доченька жива, с которым мы постоянно поддерживали связь. Он контролировал Олино самочувствие, по телефону говорил какие анализы нужно сдать, какие еще препараты нужно принимать. В данный момент мы сами рассчитываем дозу лекарства, в зависимости от веса ребёнка, и продолжаем его пить, в надежде, что может что-нибудь изобретут.

Спустя 4 года, посредством помощи благотворительного фонда удалось собрать средства на курс реабилитации в специализированной детской больнице в неврологическом отделении клиники под Санкт-Петербургом. В этой больнице реабилитируют детей с таким диагнозом, врачи нам порекомендовали проходить такой курс каждые шесть месяцев.

На сегодняшний день Оле 10 лет, она больше не может передвигаться стоя на коленях и стоять у опоры, она только сидит. Заболевание не отступает ни на минуту, и имеет страшные и коварные последствия, которые уродуют скелет ребёнка. Всё лечение, которое получает Оля на дому – это минимальное поддержание жизненных сил. Оленька очень талантливая девочка, рисует, поёт, учит английский язык, учится на домашнем обучении на отлично.





Наша семья старается жить на небольшую зарплату мужа и пенсию ребёнка, этих средств не хватает на средства реабилитации, на дорогостоящие препараты, на лечение в специализированных клиниках, санаториях.

[Медицинские документы Оли Говориной]





















На сегодняшний день Оле необходимо:

1. массажный раскладной стол
2. лекарства (цитохром с ; церебролизин;)
3. реабилитация в г. Санкт-Петербург
4. реабилитация в Евпатории.



Контакты и реквизиты:

Говорина Надежда Сергеевна  Тел. 8-912-63-91-021

Номер карты Сбербанка России  4276160018001546

Яндекс-кошелёк   410014232979291

Киви-кошелек     +79126391021

WebMoney-кошелёк    R544050444756

Рay Рal - xwx1384@mail.ru



                    Сестра Оли - Даша, Оленька, Аришка и мама Оленьки - Надежда.

О том, как подружились Арина и Оленька я писала здесь: http://otevalm.livejournal.com/5222746.html.



Оля очень мужественная девочка, она и не думает сдаваться, много занимается, читает о путешествиях. А еще она мечтает..., мечтает встать на свои ножки и объехать весь мир, чтобы увидеть его своими глазами.


Мы очень надеемся на вашу поддержку!


P.S.

"Большая просьба откликнуться тех, кто сталкивался с этим заболеванием (Спинальная амиотрофия Вердинга-Гофмана II тип). Возможно поделитесь рекомендациями или хотя бы просто скажете, чего нам ожидать в будущем?!...."

Надежда Говорина


Tags: благотворительность
Subscribe
promo otevalm август 1, 2017 10:00 44
Buy for 50 tokens
Как она начиналась... Часть1 На фото (справа) - мой дед, Анисимов Михаил Сидорович, 1882 года рождения. К моменту начала Первой Мировой войны, ему было 32 года. Жил он с женой и дочерью в Пермском крае. С первого дня военных событий в России, вел дневник, в котором отражал события тех…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 99 comments